专访华裔作曲家李龙飞：科学家要往前走，艺术家无妨怠慢脚步
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师永刚是《凤凰周刊》前主编、作家。依据在美国就医十年的医治史，他著成《无国界患者》一书。师永刚挑选出国就医很重要的原因是，其时医治肾上腺皮质癌的专一取得赞同的药物米托坦在国内未上市。他一向主张进步稀有病药物在国内患者集体中的可及性以及这款药物在国内的及早上市。
2022年11月10日，米托坦片被国家药品监督管理局药品审评中心归入“拟优先审评”公示。本年9月8日，国家药监局赞同肾上腺皮质癌一线医治药物米托坦上市，自此我国的肾上腺皮质癌患者不必再为寻药而赴海外医治。
本文依据师永刚9月6日在【经观讲堂】上的讲话收拾。
在医药反腐布景下，经观约请我来聊聊中美医疗差异，我不是专家，没有从微观视点对此进行研讨，但作为一个“资深”患者，仍是有一些讲话权的。我从2013年6月至今，有10年时刻在美国进行医治，对美国医院与我国医院在医疗系统、医师技能、医德等方面都有殷切的阅历和领会。
1.为什么去美国？专一获批药物米托坦在国外上市50多年，在国内未上市
我先讲讲自己为什么要去美国治病，由于去美国治病这件事自身，就说明晰一个差异。
2012年快要过中秋节了，其时我在《凤凰周刊》当主编，到一家体检组织去做年度体检。我一向坚持健身，每天会有一个小时的游水，自觉身体不会有什么问题。
那次体检增加了彩超项目，成果发现一个特别大的肿块，体检组织的人很激动，由于这也算是他们的KPI，他们的主任、院长纷繁过来看，就告知我肾上腺有点问题。那时我都不知道肾上腺是什么。
我敏捷地查找各种信息、找相关医师，我去了北京的至少四个大三甲医院。这时分就发现，在我国没有医治肾上腺皮质癌的专科医师。尽管我一向在做媒体，知道许多不同方面的朋友，但是一旦患病，当即发现我对此基本上一窍不通，不知道去哪儿找医师，也不知哪家医院能够医治我这个病，谁能够做手术，手术后怎样办？
眼前是一面面高墙！
后来一个做医美的朋友引荐我去找北京协和医院的李汉忠主任。我去了协和医院，CT成果显现这个肿瘤有12英寸左右，后来切出来估量有一斤六两，这对我来说，简直难以想象。但刚患病那会儿，一切都是懵的。对肾上腺皮质癌完全不了解，包含为什么会患病、为什么仅一年没有体检就呈现这么大的一个肿瘤等等。
协和医院敏捷把我的肿瘤给切了，这时分我就遇到一个巨大的难题，那时分在国内肾上腺皮质癌的医治只需三步，榜首是手术，第二是放疗，第三是化疗。
我去化疗时发现医师也不是太了解这个病，我去协和医院世界部找到一个很资深的教授，成果他在他们内部系统查了半响，告知我总共有4个化疗药物，但是还缺1个药，叫米托坦。
这个药现在国内没有赞同上市。
米托坦是什么药呢？
Mitotane（米托坦）严厉意义上来说，是一种剧毒杀虫剂。这款药物的中文名叫做滴滴滴，是另一款农药滴滴涕（DDT）的同类化合物。DDT在国内一度众所周知，它在80年代，是乡村用于杀死老鼠与其他害虫的干流农药。米托坦是“滴滴滴（DDD）”的片剂，但是少了一个方程式。
米托坦1970年就被美国FDA赞同上市，用于医治肾上腺皮质癌。但就这样一款已在国外失掉专利维护的稀有病用药，在国内买不到。
这个医师告知我说，这款药只能去国外买，或许经过那些印度仿制药“代购”购买。
后来我找到一个代购，这个人其实也是一个患者，我跟他的会面很有意思，在协和医院邻近的胡同里，来回换了四五个当地。由于他从来没见过像我这样问得这么具体的患者，对我十分置疑，我出于记者的赋性，对他也有置疑，所以我俩在二三环间接头接了将近4个小时。最终见到他的时分，天色现已晚了，我问他药是不是真的，他说能够信任他，我其实也没其他方法，这是仅有一根稻草，我买了2万块钱的米托坦想试一下。
我买到的听说是印度仿制版的米托坦，我不敢承认真假。我仍是想买到原研药，我给原研药厂家施贵宝打电话，对方说他们不能卖给我，由于需求三期临床才干进入我国。
为什么全世界一切国家都能够进口这个药，我国却需求做三期临床才干用呢？这儿面有一个人种差异的考量，药物剂量的人种差异最早是日本提出的，但是后来日本把相关准则废除了，以为药物剂量原则上没有人种差异问题。他们与美国、欧盟到达一个联盟，新出的药物在其中一个当地获批上市后，其他两个当地能够不经过临床试验就能够上市，我国香港和我国台湾地区也签了相似协议，但是我国大陆没有。
我去美国便是为了找米托坦这个药，由于哪里有药，哪里就有活下来的期望。
2、国内有数万肾上腺皮质癌患者，却没有一个专科医师。美国患者只需国内不到三分之一，但至少有十多位肾上腺皮质癌专科医师，还有一个研讨中心
2013年，我在国内做完了手术、放疗后三个月，复发搬运至双肺、肝、椎L4等部位，国内已无有用药物，也无进一步的计划。为了找到米托坦以及正规的医治，不得已，我在朋友的介绍下，去了远在美国休斯敦的MD安德森癌症中心。
我去了这家医院后才发现，我的主治医师是内分泌科医师，由于肾上腺属所以内分泌问题。让我十分震慑的是，美国简直一切大医院都有一个专门医治肾上腺皮质癌的专科医师，在密歇根大学医学院还有一个肾上腺皮质癌中心。
尽管肾上腺皮质癌是一个稀有病，但他们的研讨方法，却是按“大癌种”来对待的。在这个医院至少有十多个MD安德森参加掌管的关于肾上腺皮质癌新药的临床试验。
我在见到主治医师内分泌科哈勃教授后，才知道在稀有病的医治上，这个医院与国内的不同与先进。
首要我在那里榜首次知道肾上腺是什么，它跟肾没有关系，它是在肾顶部的一个指甲盖巨细的器官。这个十分小的器官，担任制作几种重要的激素。这些激素有助于身体应对压力（皮质醇），操控血压（醛固酮），并坚持钠、钾和水的恰当平衡。其他激素，称为性类固醇或性激素，由肾上腺的一部分发生，称为肾上腺皮质，也便是制作荷尔蒙的。它是人们力气的来历与开关。
也是榜首次有医师告知我，为什么生这个病、这个病能够用几种医治计划，假如米托坦耐药后还有什么方法。我总结下来，在MD安德森医治这个病，或许会有九步，比方我在这儿的近六年不间断的医治中，先后阅历了米托坦、两次不同的化疗、悉数耐药后，我在MD安德森的临床试验组呆了五年。这五年，共参加了两次CTL4+sBRT联合医治，后又运用了PD-1新药Keytruda两年，历经六个周期的放疗。然后随诊至今。
国内医治现在获批并可施行的，也只需手术、放疗、米托坦、化疗这四步。尽管部分病友自己能够买来PD-1等药物医治，但这些也都是暗里的行为。
这便是国内外医院在肾上腺皮质癌医治上的差异。
除了药物和专科医师的差异外，国内癌症患者的5年生存率跟美国也有很大差异。
据了解，2013年时，我国癌症患者5年生存率是25%-30%，2022年是40.5%，美国是78%，MD安德森癌症中心均匀五年生存率是80%左右。
另据我了解的一些最新状况，现在北京协和医院、瑞金医院听说已有了研讨肾上腺皮质癌的医师，但大部分仍属所以泌尿外科或许内分泌科医师兼职研讨。
有人忧虑，稀有病的患者太少，医师专门研讨会吃不饱饭。
我以为这都是托言。举一个比方，国内累积有上万肾上腺皮质癌患者，假如你是国内最好的研讨肾上腺皮质癌的医师，这数千名涣散在不同科室的患者，就会让你目不暇接。
我的主治医师，在世界范围内研讨肾上腺皮质癌也十分有声望，每天来看他的，都是从全球各地来的患者。为什么？由于他是最好的挑选。
我在国外看到的一些关于肾上腺皮质癌的最新研讨文章，大多是国外的医师宣布的，国内宣布的很少。而这些研讨文章征引的一些临床试验与回忆性的文章，大多只需几十例患者。咱们国内的医师有这样多基数的患者，仅仅是做回忆性研讨，也会在国外顶刊宣布。这些都是国外的医师十分羡幕的资源，但国内的医师往往视若无睹。
3.首诊制、预定制与多学科会诊：美国医师是怎样治病的
接下来我讲一下美国医师是怎样样治病的。
首要我讲讲首诊担任准则。即首位接诊某位患者的医师（首诊医师）对其的医疗作业（包含查看、确诊、医治、会诊、转诊、病况奉告等）需求担任究竟的准则和常规。
在美国许多医院，你榜首次所见到的医师，便是你的首诊医师。他将担任你的一切医治，除非你对他不满足，或许他辞去职务了，才干够换人。
2013年5月，我到了安德森后，见到的榜首个医师是内分泌科医师、副教授哈勃，他是叙利亚人，他见我时从一开端就告知我，他是我的主治医师，一切的医治都由他担任。
美国的主治医师都具有独立的个人行医执照，且大都具有专科医师资格证书。主治医师是临床方面的最高正式职位，也是整个医疗团队的中心领导人物。因而主治医师需求对自己的患者负悉数职责。差异于国内的医疗岗位，在美国不存在主任医师和副主任医师的职位头衔。
我在MD安德森的放疗、化疗，手术以及任何一次查看呈现问题，都是他去帮我预定好其他科室医师，由他来组织的。首诊制很重要，是由于你能够安心做患者，不必操心自己去其他科室找医师，我对这一点形象十分深。
国内医院，化疗、放疗医师，大多需求自己预定、挂号，奔走在不同的医院，一同面临许多的不确定性，这一切十分耗费患者的精力。
并且我其实是到了MD安德森今后才知道内分泌医师是医治我这个病最重要的医师，我也是榜首次从哈勃处知道我需求弥补一些激素。
我其时问他为什么我在国内时没有要求我吃激素，他说你现在得按医治肾上腺皮质癌正确的方法来。由于我的左肾上腺现已被切掉了，只需经过人工激素才干平衡身体机能。我从2013年服用氢化可的松激素至今，已服用十年了。激素也是医治肾上腺皮质癌的一种方法。
第二是预定制。国内许多人对美国的预定制有“诟病”，以为预定制导致在美国见一次医师十分困难。但我以为有的时分见医师困难的原因是患者自身是小病，比方说伤风，医师觉得不是问题，预定的确预定不上，等约上了伤风现已好了。
在美国他们是分级转诊制，伤风类的小病大多分流到了诊所，而大病才有或许转诊到专科医院。假如你有紧迫病况，也可到急诊，这儿会立刻帮你处理。
我有一次发烧到38度，急匆匆奔到急诊去，他们静静地让我待了8个小时，然后给我一大堆冰水喝，最终告知我不必吃药，能够回家了。但是在急诊的8小时也是需求付费的，最少三千美元。
但是，在一些沉痾上，美国医师的速度十分快。我在国内经过他们医院世界部预定，不到一周时刻，他们就现已选定了主治医师，主治医师拿到我的病历材料后，他们内部先开一个MDT会诊（多学科会诊），评论规范医治的各个过程是怎样的。三周后我抵达美国，见到了医师，并服用上了药物。
别的，在医治期间患者能够给医师写信打电话，随时联络。
我见到哈勃医师的时分，他给了我电话和邮箱，不过他告知我不要打电话，由于电话找不到他，但能够写信。他回邮件的速度十分快，有时两分钟，最多不会超越第二天上班时刻。
至今，不论我是在国内仍是在国外，我有任何医治问题，写信给他，他都会及时回复，并给出妥善定见。
我在MD安德森先后转诊至不同的科室，见到了至少七八位医师，我都有他们的邮箱与电话。
预定制在国内也开端施行，但是与国外的医院不太相同。比方我预定到了某医院明日9点的号，但是我得8点就去，由于有个要求，有必要8点前签到，假如说其他人都比我签到得早，我尽管约的9点，但我最终或许得排到12点。
为什么许多医院摩肩接踵，我以为他们仍是没有做好分流也没有把预定制这个事想清楚。感觉这个预定制朴实是为了计算当天的患者数量，而不是供给方便。
第三是多学科会诊（MDT）。在美国我深感 MDT的优点，每次我病况需求转机性医治时，医师们都会有一个MDT会议，比方说我呈现米托坦耐药后，主治医师哈勃敏捷找来泌尿外科一个做化疗的医师、放射科放疗医师，总共4个医师十分敏捷地一同评论我下一步应该承受什么医治。
在这些MDT会诊中，每个医师都能够自在宣布医治主张。比方我的放疗医师张玉蛟教授就曾告知我，在放疗我肝肾部的一个搬运灶时，把本来规划的剂量做了更改，便是听取了一个下级医师的主张，怕伤及肠部。张玉蛟教授在美国是十分威望的放疗专家，但依然会在每次医治计划出来时，一同评论，拟定出最优计划。
我也曾旁听过国内一个肿瘤医院的MDT会诊，后来发现每次都是一个主任医师讲话，其他小医师都在记笔记，没人提定见。一位医师在交际媒体上说起国内医院的MDT施行状况说：基本上是谁的权力大就谁说了算，不是看谁的技能好。
在医疗问题上，权力的介入，也是咱们需求处理的一个重大问题。
4.中美治病费用的差异：我国的收费低于美国？
在收费上，我能够十分肯定地说，国内的收费是比较低的。
当然这会遭到许多人对立。由于国内的治病贵，一向遭到患者的诟病。乃至呈现了一些大病致贫、败尽家业的现象。
但是与美国医院比较，国内治病的花费“偏低”。
我简略举个比方，我做化疗后每次都要做全血查看，在美国每一次查看是1500美元，而在北京协和医院假如你的医治现已到达了1800元医保起付价，能够说不花钱，假如没到达起付价，做一次全血也就一至两百元。
增强CT在美国是9300美元，假如用比较好的药或许比较好的医师便是12000美元，而在我国是700元人民币。
在药物方面，我国的PD-1药物Keytruda（中文名可瑞达，俗称“K药”）价格是全世界最廉价的，在美国100毫克是35000美元，在我国17800元人民币，简直是10倍的距离。据我所知，有一些没有医保的美国人，也在我国买过K药。
MD安德森癌症中心的收费是全美医院均匀价格的3-4倍。《时代周刊》专门写长文批判这家医院，医院说他们是教育医院，有必要收这么高才干自负盈亏。其实这个医院在疫情前每年的盈利是十几亿美元。
他们的收费的确十分贵，我榜首次见我的主治医师，花了600美元。那次是跟他聊了一个半小时，我向他提了15个问题，聊的时分我感觉得十分好，答复了简直我一切的问题，并给出了满足的答案。但脱离诊室后，才觉得这个费用的确太贵了。后来一般一般的就诊，每次是500美元。
在美国治病是先付费再就诊，只需交完钱才干见到医师，才干拿到药，每一步都严厉约束起来的，不交钱步履维艰。
5.美国医院有一套可互通互联的电子病历系统
我去美国时带了至少300张我在国内医院拍的CT胶片，特别重，我专门放了一个箱子。美国医师看了好几个小时，把这儿边最重要的几张片子扫描到电子病历系统上。
他们很猎奇为什么我国医师现在还在用胶片。
由于美国医院已不再运用胶片有二十多年，医师都是在电脑上看CT的材料。许多医院已没有专用的看胶片的光墙。
国内医院每年用的胶片听说有近亿张。这是一个什么概念？我咨询过一个朋友，为什么现在医院不能把这些CT的材料拷到光盘上，现在全球大多数国家都抛弃了胶片。这个医师告知我，胶片有定价，光盘还没有定价，所以咱们都没有什么积极性。并且这对医院来说，也是一块很大的收入，医院没有动力去运用光盘。其实也有人大代表和政协委员提出过相关提案，但一向没有下文。
别的，美国的电子病历系统信息十分全面，我写《无国界患者》为什么能把曩昔十年中那么多细节都想起来，MD安德森的电子病历系统帮了我大忙，它记录了一切与我就诊有关的材料，比方医师的医嘱、抽血、CT成果等，包含我带曩昔的国内的医疗材料，他们都电子化上传了。
并且这套系统上的病历信息，医院之间能够同享。比方我去梅奥诊所，我只需求把我的账号密码告知梅奥的医师，意味着我授权给他了，他就能够查阅我的病历信息。
不仅是病历系统，美国医院之间的协作很常见。我在《无国界患者》中写到的一位我国患者，他患的是多发性骨质瘤，需求骨髓移植，榜首次他是在MD安德森移植，花了20万美元，他觉得太贵了，邻近的卫理公会医院只需求七八万。第2次移植时他就想去休斯敦的卫理公会医院，但是他的骨髓存储在MD安德森，没想到MD安德森赞同他免费把骨髓取走，一同安德森的医师还就他的病况向卫理公会医师进行了一次完好告知。
6.美国医师收不收红包
关于美国医师的医德，我先讲讲我的几个医师对待我的情绪。
我的主治医师得知我是自费到美国治病后，他帮我想了三个省钱的方法。榜首，我在服用米托坦的时分需求每周抽血监测血液浓度，但是在MD安德森很贵，他主张到一个专门抽血的私立组织去，每次只需50美元，廉价不少，抽完血后能够再把查看成果发给他；第二，他说在定时监测米托坦血液浓度时，没必要每次都挂号，只需求经过前台告知他我到了，他从诊间出来告知我怎样调用药剂量，能够节省下诊疗费；第三，他给了我一袋价值5万美元的米托坦，或许是药厂送给医师的样品药或许试验用药剩下来的，这件作业让我十分感动。
赠药这件事就牵涉到红包问题，我拿到药那天晚上一向睡不着，想着要怎样报答。一个在MD安德森医院作业的朋友跟我说，千万不能送钱，送钱就会把医师送进监狱去。在他们医院，医师拿患者超越20美元就有必要申报，不能拿超越50美元的物品。
后来我发现他们医院楼下专门有一个花店，里边最贵的一盆花是49.99美元。最终我就送了一盆最贵的花，写了一张卡片，我的医师十分高兴，觉得很有体面。
我也遇到医师们会为了我的医治计划发生争执，互相间来回写了多封邮件吵了一下午，我觉得很感动，由于对医师来说这并无利益可言。
我的临床试验医师Aung Naing在世界顶刊上发了一篇文章，我是文章中一个很重要的事例，约请我一同吃饭。吃饭时他说他是公立医院的医师，并且他与我（患者）之间是有利益冲突的，假如我请他就有问题，但是他请我是能够的。
假如美国医师向患者要钱的话，一旦被发现医师是会被吊销执照。
其实，关于美国许多医院来讲，他们会鼓舞医师把患者送的红包交给医院。医院募钱的方法许多，但都是揭露要，不会暗里。比方安德森有几个影响力比较大的明星患者，医院会约请他们到一些大型企业、组织里去进行募捐讲演。在美国捐款能够避税，所以一些富豪也很喜欢给医院捐钱。
关于美国医师会不会开比较贵的药，医师开处方后，你能够在医院买药，也能够自己出去买，一般状况下咱们都会去医院外的药房购买。美国有一个药物比价系统，全国一切药房的药品价格都能够查到。我从前经过比价买到800美元一瓶的米托坦，不过买回来后发现还有两个月就过期了。
在回扣方面，美国有十分严厉的规则，比方说《反回扣法》规则，医药代表送给医师超2美元就要申报。但是依然存在收回扣的状况，我在美国司法部门网站上看到，每个月至少有两起相关案子。
8月底，休斯敦有15名医师被处罚了1500万，由于他们在医疗器械以及药物上收取了厂商回扣。最近特别受重视的是一同案子是，一名姓韩的辉瑞我国区前职工告发辉瑞在疫情期间向国内官员受贿，美国现已立案。
我查了一下，发现美国司法部有一条规则，是鼓舞药厂职工告发药厂受贿，所以许多在药厂遭到不公平待遇被开除的职工，他们回身就会去告发，假如成功他们能够拿到30%或以上的奖金。
发问环节：
问题1：国内有几家医院也在测验对标美国MD安德森癌症中心等的大医院，您觉得在我国土壤上是否能够仿制美国的形式？
师永刚：不或许仿制，由于咱们的医疗系统、医疗规范跟美国是不相同的。
比方咱们有查房准则，美国没有，住过院的人都知道每天主任医师后边跟着十几个医师到病房查房，我在美国住院时就一个小医师过来聊10分钟就走了。
再比方首诊担任制，我知道国内有好几家医院在测验，但还处于探究阶段。我以为做不成的原因十分简略，由于权力要素介入了这个系统。
之前一位专家写过一篇文章，提议不要大查房，实施主诊医师担任制，里边分为一级、二级、三级医师。但这跟国外的首诊医师担任制是不相同的。首诊医师担任制，首诊医师便是患者的榜首职责人，不是依靠这个医师的上级，由于介入的医师越多会越紊乱。
从前有提议说在博鳌引入一些医院，我觉得假如要引入医院，就应该原汁原味的引入它的医疗管理系统，只需这样，才会体现出不同，才会激起竟争力。
发问2：我了解到有一些肿瘤患者会从国外回到我国来治病，有一位肿瘤患者在英国确诊了，他能够在英国治，但他挑选回国，由于等不起。国外这种排队治病的状况是不是常见的？
师永刚：据我了解，英国是全民医保，免费治病。但免费的往往便是最贵的，这儿面最大的问题，便是有一个绵长的排队机制，有疾病优先级，排不上是由于他们以为你的优先级还不行。尽管是肿瘤，但还有更严峻的肿瘤患者在前面等着。
在英国想要快速看上病，能够去私立医院。全世界都相同，去协和医院也不或许立刻就能看，有时分没有病床，但是去他们的世界部或许很快就能住院，只不过不能报销。
第二点，你说的跨国治病的问题，其实在美国治病十分贵，尤其是在没有医保的状况下。美国有许多的人没有医保，患病后往往会到印度或许墨西哥治病。前一段有个颤动的新闻，讲三个德州人去墨西哥看牙，成果被劫持的作业。墨西哥的牙医很廉价，这也是美国人去这儿治病的一个主要原因。
发问3:您刚说到美国的医疗费用问题，它的贵重是相关于中美收入距离、汇率而言，仍是说即便在本国也现已贵到让人难以承受？
师永刚：相关于我国，美国治病费用贵了10-12倍。关于我就诊的MD安德森癌症中心，由所以教育医院，教育医院比一般医院要贵20%-30%乃至50%都有或许。
说实话这些医院的账十分乱。所以在美国应运而生了许多帮助砍价的人，假如你觉得价格不合理，比方我在医院累积了3000块，医院会给你打电话说能够分期付，但是我仍是没钱怎样办？然后他们就找一个要账公司来找你，假如你有律师的话，咱们能够讨价还价，有时说3000块钱最终能够只给30块钱。
美国其实一向在进行医改，他们医改的时刻比我国长。最近拜登在要求一切药厂把药品降价20%-30%，就遭到了药厂的对立。美国的药价的确贵，一个医治糖尿病的胰岛素的打针笔药，均匀106美元一支。许多美国糖尿患者都用不起，他们挑选从加拿大、墨西哥买，这都是揭露的隐秘。
美国没有集采，但是FDA赞同的一切药物都悉数进入医保，不论这个药是1000万仍是50万，只需有医保的人到医院去用这些药都能够报销，稳妥公司没有权力回绝。
有个奥巴马医保是给贫民治病供给保证，不过不同的医保能去的医院等级不相同，比方说很廉价的医保就只能去一般医院。
但好的稳妥则一年需至少付出一万多美元。许多人底子用不起。
最终，我觉得应当呼吁一下，在国内假如一个人患病了许多稳妥是不能购买的，但是在美国是能够的，奥巴马医改的中心内容便是任何人患病了今后，任何稳妥公司不能回绝投保。
主张国内拟定相应方针，能够让患病的人，也能够全面参保。
（经济调查网 张英 收拾）
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